XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Fundacja Matio w dniach od 22 lutego do 28 lutego 2021 r. po raz dwudziesty organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, która w całości poświęcona jest upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.

Hasło kampanii : „Chcę zdjąć maskę” ma zwrócić uwagę, a nawet sprowokować do zastanowienia szerokiego odbiorcę, kto i dlaczego w trudnych czasach pandemii chce zdjąć maskę. Przyzwyczailiśmy się już do widoku ludzi w maskach na ulicy, w sklepach, przychodniach i innych miejscach publicznych, co wymusiła na nas wszechobecna pandemia koronawirusa, ale mało kto wie, że są osoby, które z maską nie rozstają się przez całe życie. Towarzyszy im od urodzenia do samej śmierci – są to chorzy na mukowiscydozę. Dla chorych z mukowiscydozą niebezpieczne są infekcje, szczególnie infekcje płuc. Dlatego, aby ustrzec się wszelkich niebezpiecznych dla nich sytuacji, które narażałyby ich na takie infekcje, noszą jednorazowe maski na twarzy, zachowują dystans społeczny, dbają o dezynfekcję. Każda infekcja czyni nieodwracalne szkody w płucach, dlatego chorzy próbują wystrzegać się sytuacji, w których będą narażeni na kontakt z niebezpiecznymi drobnoustrojami. Najczęściej są to te same miejsca, w których osoby niechorujące na mukowiscydozę, również mogą złapać infekcję: w sezonie “grypowym” - skupiska ludzi, autobusy, pociągi i tramwaje, miejsca użyteczności publicznej, urzędy. Osoby nie chorujące na mukowiscydozę rzadko sięgają po maski, natomiast chorzy zdając sobie sprawę z możliwych konsekwencji infekcji, niejako odruchem zabezpieczają się zakładając na twarz maskę. Chorzy na mukowiscydozę marzą o tym by zdjąć maskę, bo przecież znaczyłoby to, że uwolnili się od choroby. Niestety na dzień dzisiejszy nie mają takiej możliwości. 

Najważniejsze dla chorych na mukowiscydozę jest:
- zbudowanie kompleksowej opieki medycznej na terenie całej Polski,
- chorzy chcą mieć równy dostęp do całej gamy leków - suplementów diety, antybiotyków, leków przyczynowych,
- dostępność do ośrodków leczenia mukowiscydozy dla chorych dorosłych,
- opieka domowa – zbudowanie systemu opieki domowej nad pacjentem z mukowiscydozą

Link do strony fundacji, gdzie znajdują się szczegółowe informacje i materiały edukacyjne

Opracowanie: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO
Wersja do druku
Wersja PDF