W odpowiedzi na apele strony społecznej Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Osoby chorujące na blisko 150 chorób rzadkich w wypadku zwrócenia się do tych zespołów i udokumentowania swojego schorzenia, otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (a w wypadku dzieci obowiązujące zgodnie z prawem do ukończenia 16 lat) z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia. Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).

W wypadku dzieci z Zespołem Downa oraz chorujących na 50 innych chorób rzadkich wydano podobne zalecenie dotyczące orzeczeń wydawanych na maksymalny możliwy okres (do ukończenia 16 lat) oraz konieczności stosowania punktu 7 orzeczenia.

Co to oznacza w praktyce?

Przyznanie orzeczenia danej osobie z wyżej wymienionymi wskazaniami wiąże się z zagwarantowaniem następującego wsparcia:

• Świadczenie pielęgnacyjne (w wypadku osób z punktem 7 i 8 orzeczenia łącznie) – dla opiekunów osób niepełnosprawnych, jeśli nie mogą podjąć pracy z powodu konieczności sprawowania opieki.
• Zasiłek pielęgnacyjny – wsparcie finansowe dla osób z niepełnosprawnością wymagających opieki.
• Ulgi podatkowe – np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej.
• Pierwszeństwo w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych;
• Udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego.
• Prawo do Karty Parkingowej – dla osób, które mają również znaczne ograniczenia w poruszaniu się.
• Dodatkowe wsparcie w edukacji – możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.